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脳脊髄液減少症患者会 福井 プロフィール
 脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群患者の子ども、仮称:四葉 草木(よつば くさき)(9歳〔交通事故当時
6歳1ヶ月 2006.06〕)と、脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群患者、低髄・脳髄ママの辻 知見(つじ ともみ)
親子で脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群患者が集う、福井県の支援者とともにつくる患者会です。
 当WEBサイトは、脳脊髄液減少症の百科事典を目指し、最新の技術を駆使して、ウィキペディア他、
5大コミュニティサイト「Yahoo!知恵袋教えて!goo・2ちゃんねるOK Wavelivedoor knowledge 」より
最新情報を取得し、当WEBサイト上で一括して各々コミュニティサイトごとに表示可能となっております。
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脳脊髄液減少症:辻(みんなの闘病記!低髄患者なんでも大百科!  」
辻 知見の個人的なブログ
脳脊髄液減少症:辻(ブラッドパッチ
1回で90%の漏れを塞いだ

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署名についてのお知らせ
署名 2011開始

2011年7月 夏秋
「決して諦めない
2012年保険適用」
WEB署名はこちらから

「脳脊髄液減少症の 治療 の
保険適用を求める要望書」の
署名を行うことになりました。
皆様方のご支援とご協力を、
宜しくお願い申し上げます。

署名  2010年 終了
脳脊髄液減少症
☆*‥‥公的研究班‥*☆

○。・'.:*
 100症例達成!*:.'・。○

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2006年9月9日 発足
署名運動 - 第1弾~第4弾
脳脊髄液減少症患者会 福井
2006年12月 提出 脳脊髄液減少症患者会 福井 署名運動
第1弾 - ご協力団体名
福井県内各キリスト教会員様
1,000名
福井県内他、ご協力者様
807名
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 多くの皆様の善意と温かい
ご支援ご協力に対し、心より、
深く御礼を申し上げます。
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脳脊髄液減少症患者会 福井 主旨 主旨
脳脊髄液減少症患者の子どもをもつ、脳脊髄液減少症患者の親が集う
脳脊髄液減少症・低髄液圧症候群患者・家族・支援者のための、
低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症患者の情報WEBサイトです。
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皆様方の貴重なご支援と広告費によって運営がなされております。
収益金の剰余金は、恵まれない全国の脳脊髄液減少症患者様へ
脳脊髄液減少症患者あしなが基金として役立たせてまいります。
皆様の御支援と御協力、ご理解の程、宜しくお願い申し上げます。
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皆様のご家庭にございますご不要になりました、本・音楽CD・DVD等
書き損じ葉書・切手・テレフォンカードを当事務局までご送付ください。
お預かり致しました御品は当方で処理をし、脳脊髄液減少症患者様
あしなが基金として、患者様の治療費支援目的の活動に有意義に
利用させて頂きます。お問い合わせは脳脊髄液減少症患者会 福井 E-Mail

ご案内  皆様からのご支援のご寄付をお願い申し上げます。お手数をお掛け致
  しまして大変恐縮に存じますが、郵便局のぱるる送金より御送りください。

口座番号: 記号14180 番号41236501 
加入者名: 脳脊髄液減少症患者会 福井


他金融機関からのお振込みの場合は、下記のとおりです。

【店名】四一八(読み ヨンイチハチ)
【店番】418 【預金種目】普通預金 【口座番号】4123650
【加入者名】脳脊髄液減少症患者会 福井
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【ご注意!】お問い合わせの際のE-Mailアドレスについて
ご本人様確認のため、必ずプロパイダー提供の正式なPCの
E-Mailアドレスにて、お問い合わせくださいます様、
お願い申し上げます。
フリーメールアドレス(MSN、Yahoo!メール・HotMail・Gmail等
〔フリーメールは偽装等も可能な為〕)、携帯メールアドレスの
ご使用はお控えください。
フリーアドレスにてお問い合わせをいただきました場合は、
に恐縮に存じますが、ご返答を致しかねますので、
予めご理解・ご了承くださいます様、お願い申し上げます。
仮称:四葉 草木(よつば くさき)
(5歳〔交通事故前の写真〕)
― 福井県にて ―
明らかに、事故の前後で違う。
トランポリンが・・・、
全然できなくなった・・・。
前は2時間位飛んでいた。
遊びながら、走ったりしていた。
今は、7分ももたない。
「気持ち悪くなる」「吐き気がする」
「背中がズーンと疲れる」と言う。
 ― 福井県坂井市春江町
エンゼルランドのトランポリンにて ― 
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仮称:花 桜(はな さくら)
脳脊髄液減少症患者会 福井 応援します福井県民と全国民の
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を応援します脳脊髄液減少症患者会 福井 応援♪脳脊髄液減少症患者会 福井 応援うさぎ
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脳脊髄液減少症患者会 福井 岡崎 學
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脳脊髄液減少症患者会 福井 代表 辻 知見
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福井  代表  辻 知見
[ 低髄なぅ。 ]
ブラッドパッチをしたい!
そのために「個人的に
スポンサー」を希望。
2011年 明石海峡にて

年齢:秘密/仕事:クリエイター
自己紹介:妙法を読誦-無所属
釈尊の最高の説法であり最後
の説法は「正しい教えの白蓮」
聖書ヨハネの黙示録13章18節
の謎を解明米国著作権登録済
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